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袁治杰:基因技术发展背景下的不知情权研究

更新时间:2016-05-21 23:22:44
作者: 袁治杰  

   摘要:  二十世纪八十年代以来,由于人体基因检测技术发展迅速,人类已经能够对很多不可治愈的疾病提前做出预测,由此给被检测者造成很大的心理和生理损害。有鉴于此,继患者的知情权之后,西方学术界又提出了不知情权,即基因受测者对于自身基因信息不知情的权利。该权利主要通过受测者本人在测试前明确的意思表示来体现,并以医生进行全面的咨询告知为前提,被称为知情的不知情权。近二十年来,多国立法逐步确认了不知情权,并禁止用人单位和保险公司要求劳动者和被保险人实施基因检测或提供基因信息,也严格禁止对于婴幼儿的不可治愈疾病的检测。近年来,我国基因治疗技术发展迅猛,但立法上几近于空白,法律应当有所应对。

   关键词:  不知情权,知情权,基因技术,信息自决权

  

一、引论

   随着基因检测技术的发展,通过对人类基因的检测,医学不仅能够做到对于现有很多疾病的准确检测,而且可以对很多由基因缺陷或者突变所导致的未来发作的疾病做到具有一定可靠性的预测,这种预测结果的意义超出患病个体而具有相当的家族特性。这种新技术的发展无疑给很多疾病的诊断治疗带来了希望,然而新的法律和伦理问题也相应地出现了——特别是当基因意义上的检测所获得的知识仅仅与可能性相关,而非决定论意义上的知识时。[1]古老的戴尔菲神谕就告诫人类要“认识你自己”。自培根以来,人们强调“知识就是力量”,知识总是被赋予一种积极的意义,然而在一些特定情况下,知识却可能带来损害。未卜先知可能带来的不是对自身命运的改变,而是对自身存在的否定。

   下面几个案例显示了基因技术所带来的伦理与法律难题。

   案例一:一名医生在知晓其病人罹患亨廷顿舞蹈症(Huntington's disease)之后,[2]告知病人前妻其两个未成年的子女有高达50%的患病几率,其前妻因此罹患反应性抑郁症,起诉请求医生承担损害赔偿责任。[3]

   案例二:某患者罹患遗传性系统性脑血管病(Hereditary systemic angiopathy),其母及其舅舅均因此病过世,其舅舅尚有三个儿子在世。基于此病的特性,可以确定其舅舅的三个儿子也有遗传此病的风险。此病从症状发作开始,患者尚有5年到10年的寿命,按照目前的医学水平无法治愈。医生是否有权利或者义务告知他们所面临的风险?[4]

   案例三:索菲发现她携带乳腺癌1号基因(BRCA1),这是一种显性基因,疾病的发作受多种因素影响,如有一个姊妹受此影响,则其他姊妹有两倍到三倍高的受影响可能。该病不能治愈,只有通过乳房切除术才可以预防,索菲有凯蒂和萨莉两个姊妹,萨莉最近怀孕。索菲不愿告知她的姊妹们她的病情,索菲的医生是否应该告知她们?[5]

   案例四:新生婴儿在出生后的新生儿筛查(Newborn screening)中发现其患有成年后方才发病的目前尚不可治愈的疾病,医生是否应当向其家属披露相关信息?

   上述案例的一个共同特征是信息可能造成健康损害(特别是心理损害),甚至可能引发基因歧视。德国联邦最高法院通过系列判决认定,因为告知特定的信息而造成的心理损害,构成德国民法典第823条第1款所保护的健康损害。[6]实证研究也证明了基因测试结果对于不可治愈的疾病基因携带者所可能具有的灾难性后果。一项世界范围内针对亨廷顿舞蹈症的研究表明,在得知检测结果之后被认定可能罹患该病的4527名受试者中,44人(0.97%)经历了重大灾难,其中5人自杀,21人尝试自杀,18人因心理原因住院治疗。虽然这项研究表明这种信息披露造成的损害较此前研究表明的要小,但这种损害也已是触目惊心。[7]

   在新的基因技术背景下,早在1985年,著名哲学家汉斯•约纳斯(Hans Jonas)即率先从责任伦理的视角提出了拒绝妨害自我认同信息的权利,他认为:“对于人类存在而言,对其存在无知的权利不应当被拒绝,这种无知构成真实行为的可能性,也就是自由的基本条件;或者,尊重每个人找到他自己的道路并给自身以惊喜的权利。”[8]在很多情况下,无知是促使个体实施特定行为的理由,甚至是做出决定的前提。充分的知情可能会造成强制性的决定。[9]此外,不知情同时也具有自我认同的稳定作用。[10]在索福克勒斯的悲剧《俄狄浦斯王》中,俄狄浦斯知道自己犯下的“罪行”之后刺瞎双眼,正是知情所具有的灾难性后果的体现。

   在这样的伦理讨论基础上,西方学术界于二十世纪八十年代提出了所谓的不知情权(right not to know, Recht auf Nichtwissen)。不知情权的问题主要是伴随着基因技术的发展而产生的,相关的讨论,也主要局限在医学和法学领域,特别是基因检测与基因诊断领域,以及保险法和劳动法领域。[11]所谓不知情权,依据下面将展开论述的各国立法的表述,主要是指拒绝知晓其基因信息的权利。该权利在过去三十年得到了充分的讨论,研究成果也蔚为大观。尽管如此,我国学者对此关注很少。王迁教授率先注意到这一问题,虽然他专门为此撰写了文章进行论述,[12]但是有关内容过于简略,且因撰写时间较早,未关注到新近的立法动向。罗胜华在他的专著《基因隐私权的法律保护》中曾简单地提到“不知悉自身基因信息的权利”,然而语焉不详。[13]邓宏的硕士论文比较详细地探讨了不知情权,然而,其所探讨的毋宁说更多的是医生在特定情况下不告知绝症患者病情的医疗特权。[14]笔者拟于本文中对这个问题做出较为全面的阐释,以期引起方家关注。

  

二、不知情权的正当性基础

   不知情权被提出之日,即遭到了很多反对,时至今日,尽管其已经得到一系列立法的认同,依然不乏反对的声音。反对不知情权的一个基于实践而提出的理由就在于,不知情权对于权利主体而言不具有可实践性,权利人无从行使其权利。如果说知情决定权的基本点在于尊重患者作为一个自决的主体,在拥有相关信息的情况下做出理性的决策,那么,在不知情问题上,人们却无法做出抉择,因为很简单,这个抉择本身就是关于知与不知的抉择,问题在于,当医生询问患者是否想知道自己的病情的时候,通常来说,最核心的信息已经包含在这一设问之中了。[15]

   笔者认为,这一观点虽然不是完全没有道理,但只能在非常有限的范围内适用,即只有当权利主体的病情已经发作且已经处在治疗中时。反之,如果相关的检查并非治疗性检查,而是预防性检查,比如体检或者新生婴儿筛查,这时医生或者检查人员完全可以向被检查者提出是否愿意知晓检查结果的问题,当然,前提应当是他们已经尽到了充分的说明义务。完全可以设想,人们在进行一项检查时,可以明确告知医生,不愿意被告知那些也许可能出现的未来才会发作的且不可治愈的病情。因此,认为不知情权无法行使这一论点,是不能成立的。事实上,多个国家目前的立法也完全确认了当事人在进行检查之前可以选择是否被告知检查结果这一权利。

   此外,所谓的不知情权不能被行使的观点完全忽略了一点,即权利之为权利,一方面固然在于能够被行使,另一方面也在于权利所对应的义务,换言之,它可以具有防御权的功能。两位哲学领域的学者对不知情权作了这样的定义:“当B享有不知晓自己或者他人基因构造的权利,这意味着首先他没有义务知晓,其次别人有义务在未经同意的情况下不告知他,最后意味着某人有积极的义务协助他保持这种无知状态。”[16]显然,这个定义基本上是一个哲学式的定义,但它也表明了从法学的角度来看的该问题的核心,即他人的义务。所有的权利均对应着相应的义务,不知情权作为一种权利,不仅体现在权利主体积极行使权利这一方面,而且体现在该权利所对应的他人尊重该权利的义务之上,并进一步体现在该权利受到侵害之时权利人所享有的法律救济之上。就此而言,所谓不知情权不能为权利主体所积极行使这种反对不知情权存在的观点是不能成立的。

   除了基于实践所提出的反对观点之外,学者们从哲学层面提出了更深层次的批判。哈利斯(Harris)和凯伍德(Keywood)撰文对不知情权——或者用他们的话说是“保持无知的权利”(right to remain in ignorance)——进行了全面的批判。[17]他们的核心论点在于,从个人自治的角度来论证不知情权是不能成立的,因为自治要求做出选择,而选择以获得相应的信息为前提。他们认为,以完全自治的方式做出不知情的选择,本质上与自治的理念相违背,因为,虽然做出不知情这一选择是自治的,但是,做出这个选择之后因为对于相关的信息不知情,使得不能够进一步做出自治的选择。也就是说,这个最初自治的选择导致的后果是此后的不自治。他们试图以自愿卖身为奴为例表明,不知情权不能建立在自治的基础上。自愿卖身为奴虽然是个人自治的,但其后果却是此后所有自由的丧失。

   在笔者看来,哈利斯和凯伍德的这个论证不能说完全没有道理,却忽视了人生之为人生的本质特征。一个主体是自治的,并不意味着主体能够选择一切,更不意味着主体能够掌控一切,亦丝毫不意味着主体愿意选择、掌控一切。生命的一个基本特征就在于不确定性(如果不考虑死亡的确定性的话),正是这种不确定性使得生活色彩斑斓,否则当人们能够预知从出生到摇篮的一切时,生活的意义就不再存在了。正是基于对于人生的这一基本理解,人们才能够理解对于知情权的放弃是可以自治决定的。虽然人们放弃了对于其人生而言也许可能至关重要的信息(比如10年后会因为某种疾病而死亡),却丝毫不意味着放弃了一切,其依然可以基于生活中碎片化的信息就其生活做出自治的选择。就此而言,自愿卖身为奴的例子与自愿放弃知情权不具有可比性,因为卖身为奴是具有终局性的,放弃知情权则不是,即使放弃了知情权,主体依然可以基于诸多信息做出自治的决定。放弃知情权并不具有终局性。更不用说这种生活的不确定性对于生活本身的意义了(球迷们常常在错过一场球赛之后愿意于不知晓比赛结果的情况下观看比赛的重播,正是这种意义的彰显)。恰恰是这种生命的过程对于生命而言具有更为重要的意义。哈利斯和凯伍德认为关键信息的缺失有害于个人的自治以及控制自己命运的能力,据此认为不知情有害于个人自治。这种论证中暗含着一种只有依据全面且正确的信息做出决定的人生才是自治的人生的论调,带有高度的决定论色彩。难道说,为了达成自己的自治,个体就必须要全面掌握自己所有的健康信息、基因信息?显然不是。即使欠缺相关信息,也丝毫不妨碍人们做出自治的决定,哪怕是错误的自治的决定。又有谁能够完全掌控自己的人生呢?就此而言,笔者认为,哈利斯和凯伍德对于不知情权的这种批判是不能够成立的。

   霍托(Hottois)对《欧洲人权与生物医学公约》中关于不知情权的规定(详见下文)所做的批判是从哲学层面进行的。在他看来,该公约中规定的不知情权是最反动、反启蒙的,且与该公约本身所代表的人权哲学与伦理正好相反。他认为,从伦理学话语出发,应该谈论的是知情权甚或是知情义务,因为只有知晓了相关信息,才可以从中获取对于自身健康乃至他人健康有意义的信息,从而对个体、家庭乃至社会生活做出有意义和负责任的安排。他甚至认为,即使在一些特定的例外情形下,获知相关信息(特别是死亡的信息)也有助于人们做出有意义的决定。在这一基础上,他认为,所谓的不知情权从本质上说是反进步的、反人文主义的。[18]

笔者认为,显然,霍托赋予了知识以一种全然积极的意义。毫无疑问,如果一个人知晓自己死亡的到来,会对自己的人生做出很多不同的安排。(点击此处阅读下一页)


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本文责编:陈冬冬
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