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袁治杰:基因技术发展背景下的不知情权研究

更新时间:2016-05-21 23:22:44
作者: 袁治杰  
然而,这丝毫不能表明知晓死亡这个具体的知识就具有积极的意义。也许一个人知晓了自己的死期反而会提前自杀。知识作为一种信息本质上是中立的,其具有的是积极的意义还是消极的意义,完全取决于个体的判断。事实上,每个人从一出生就开始走向死亡,这一点是任何人也改变不了的事实,唯一可以加以影响的只是死亡时间点到来的早晚。而死亡在一个相对不确定的时间点会到来这一事实,每一个成年人都了然于心。除了个别人,很少有人因此而忧心忡忡。这个事实作为一种相对而言抽象的知识很少对知晓这一知识的具体的个人造成损害。同样,每个人都很清楚某一天他可能罹患某种绝症,然而这种一般或然性的预测,基本不会对人们产生任何影响。就此而言,确立绝对意义上的不知情权无疑是不妥当的,那种试图因为某种信息可能对患者产生重大负面影响而强化医生的治疗特权的观点原则上也不可取,因为患者已然患病,在这种特定情形下他应当对很多的可能性有所思虑。一个六十岁的病人被检测出罹患癌症只有三年的寿命预期,这样的信息,除非他明确表示不愿知晓,否则没有任何理由不告知他。相反,一个三十岁的没有任何症状的人知晓他可能受某种基因的决定而在十年后罹患某种不可治愈的疾病,这一具体的对其死亡的预测信息与他总会死这样的抽象的知识虽然看似仅具有时间长短的差异,事实上却具有本质性的区别。在这种情况下,他是否愿意知晓相关的信息就变得具有实质意义。

   罗德斯(Rhodes)则从康德哲学的角度出发讨论自治问题。她认为,个人道德义务的核心在于自决,而自决要求必须知晓相关的信息,在这个立场下,如果具备相关的信息会使个体的决策发生根本变化,且该信息的获得在合理的努力之下是可得的,那么就不存在保持无知的权利,并且存在一项被告知相关信息的义务。[19]

   对于罗德斯的这种立论,塔卡拉(Takala)和哈瑞(H?yry)以穆勒式的论证作了精辟的批驳。他们模仿罗德斯的口吻写到:“如果自治是我决定自己路线的权利,且只有当我有此愿望之时,那么它同样也能够成为我不去决定自己路线的权利基础,当我不愿意如此去决定之时。如果自治因为我想去知情从而能够证成我的知情权,那么自治同样能够证成我的不知情权,当我不想去知情时。”从穆勒的论证出发,塔卡拉和哈瑞认为道德对于他人的要求的核心就在于尊重我自身的自我决定权。[20]他们对于自治的概念做了不同于康德的解读,从穆勒的角度出发,他们认为只要个体所做的决定无害于他人,则可以依其所愿做出决定,而不必遵从什么绝对的道德命令。据此,在无害他人的前提下,不存在知晓其基因信息的义务,他人有义务不告知相关信息,且国家有义务保护这一不知情权,也就是说国家有义务阻止第三人告知相关信息。[21]按照这一观点,则不但知情权的基础在于个人的自治,而且不知情权的基础也在于个人的自治。实际上,当代有关不知情权的立法,基本上都遵从了这一立场——自治这一概念同时统摄着知情权与不知情权。

   德国学者魏斯(Wiese)在二十世纪八十年代末即从德国《基本法》第1条第1款第1句结合其第2款第1句推导出不知情权。在他看来,由德国联邦宪法法院发展起来的一般人格权下的信息自决权不仅保护个体不受他人对于其特定人格范畴内的信息的侵害,而且保护个体是否以及在何种限度内愿意知晓这些特定的信息,特别是在涉及个体基因信息之时他享有这种自决权,这种权利魏斯恰当地称之为不知情权。[22]德国学者安多诺(Andorno)也撰文认为,对于个人自治做宽泛的理解,足以支撑不知情权的存在。在安多诺看来,不知晓基因检测结果的选择不应当由具有家父主义色彩的医生来做出,因为对于医疗家父主义的最大挑战恰恰就来源于建立在个人自决基础上的知情权,而对于知情与否做出选择,也的确能够扩大和提升个体的自治。安多诺在自决的基础上进一步提出,做出不知情的决定必须是明确的。[23]魏斯的观点在德国学术界得到了迅速的认同,德国司法实务也基于学者的论述,认定不知情权是基于德国《基本法》第2条第1款人格自由发展权而发展起来的信息自决权的反面形式,从而也是一般人格权的一个具体表现形式。[24]这种反面性就表现在对于自身信息不知情的一种自决。相比之下,德国立法对于不知情权的认可则显得姗姗来迟。

   也有学者认为,不知情权是知情权的反面,本质上就意味着对知情权的放弃,因此,不再需要特殊的论证。[25]既然不知情权是患者的一项知情的选择权,那么患者只需要在就医之时做出不知情的选择即可,法律没有必要做这样的明文规定。

   笔者认为,这种论点并非毫无道理,而且该论点本身并不否认不知情权的积极价值,但是,该论点却忽略了很多实际层面的问题。首先,多国法律均规定了患者的知情权,在这种情况下法律给相应的医疗机构设定了告知的义务,因此医疗机构在实践中均有相应的知情同意书,却没有同意不知情书,这种情况下,当事人在实践中基本不可能实践其不知情权。而且,更为关键的是,法律规定了不知情权之后,医疗机构就有义务明确告知患者或者受测者享有不知情权,并应当对此进行详细的说明,且应当准备相应的表格。也就是说,知情同意建立在医疗机构的咨询义务基础上,同样,同意不知情也建立在医疗机构的咨询义务基础上。而且,最关键的是,对于婴幼儿等的不知情权,以及在涉及第三人的情况下,显然不可能通过选择的方式来实施,因此从法律层面做出明确规定有其积极意义。至于不知情权到底是建立在一般人格权下的信息自决权基础上,还是独立于信息自决权而构成一般人格权下的一项独立的具体权利,则在德国学术界颇有争议。毫无疑问,不知情权的目的在于保留与促进主体的自我认知,从而维护其一般人格权。但也有观点认为,不知情权属于个人信息自决权的下位权利,其根源自然也还是一般人格权。个人信息自决权所要解决的主要问题在于,每一个个体都有权利决定是否、向谁以及在何种限度内披露其个人信息。不知情权则存在着根本性的不同,它首要解决的问题在于,个体自身不知晓自身信息的问题。[26]就此而言,不知情权应当说是一种一般人格权下独立于信息自决权的权利。

   不知情权存在两个方面,即权利能够被行使的方面与权利所对应的义务(防御权)方面。强调其防御权的内容,主要是保护权利人不受他人告知与自身基因相关信息的权利,其重点在于,他人不得未经其同意而告知其已经获知的基因信息。实际上,笔者认为,只要不存在告知义务(比如在为了防止可以治愈疾病的爆发的情况下就存在告知义务),他人也没有权利告知相关信息,并且根本就没有获得其同意告知的权利。因为这种情况下,征求其同意本身就已经泄露了其欲图告知的核心内容。可见,就不知情权的防御功能而言,这种权利本身是沉寂的,是未被唤醒的,权利人本身无需去行使其权利。不过,这绝不是说不知情权仅仅是一种防御权,这种权利在特定情况下也是可以行使的,主要是在申请实施基因检测之时,权利人有权要求医生或其他咨询人员做出明确的咨询,并明确做出是否知情的选择——德国学者称之为“释明的不知情”(aufgekl?rtes Nichtwissen)。[27]这种情况下,咨询人员应当明确告知检测结果可能具有的意义,由被检测人在检测之前明确做出知情与否的选择。这种咨询的目的在于令接受检测者获得对于相关信息(包括与之相关的法律上的权利)的一般性的认识。有学者恰当地把这种知识称之为抽象的、形式的知识(abstrakt-formales Wissen)。[28]换言之,咨询人员只是告知权利人一般性的知识。然而,仅仅是抽象的咨询,往往还不足以揭示相关基因信息的特性。因此有学者主张,为了受检测者获得对其不知情权意义的真正理解,单纯的告知其检测的可能性以及存在不知情权这样的权利,尚不足以使其能够就其权利做出自主的决定;必须要以假设的形式,明确告知其不知情可能导致的后果以及如果知情可能导致的后果。权利人只有在同时知晓两方面的利与不利时,才可能做出真正自治的决定。[29]

   然而,不可否认的是,由受检测人自己在接受充分咨询之后做出是否知情的决定,这只是一种非常理想的状态。这种解决问题的方式固然巧妙,却不具有广泛的适用性。这是因为,首先,并非所有人都有能力做出这种选择,特别是婴幼儿根本没有能力做出选择;其次,相关信息主体之外的第三人(主要是与其具有血缘关系的亲属)根本就不处于相应的医患关系或者检测关系之中,也根本不可能做出是否愿意知晓因其血亲的基因信息而揭示出的自身的基因信息的选择,姑且不论他是否有权利知晓这些信息;最后,很多的检测结果是意外得到的,这也使提前的不知情选择变得不可能。至于说保险公司或者雇主是否有权利要求知晓投保人或者雇员的基因信息,从本质上看是另外一个问题,至多只能说间接涉及不知情权的问题。反对基因歧视的依据究竟在于平等保护,还是隐私权保护,抑或建基于投保人、雇员的不知情权,则依然有很大的探讨余地。认为他们享有不知情权,从而据此否认保险公司和雇主的知情权(既然自己都有权不知情,第三人自然无权知情),这种论证的一个基本问题在于,当事人不知情权的基础在于自治,而之所以需要确立不知情权并对不知情予以法律上的保护,其首要理由在于本人知情可能造成损害,而在保险公司和雇主方面,造成损害或者歧视的是他人,而非知情者自己。但不可否认的是,从不知情权的角度来反对保险公司和雇主的知情权,更具有根本性。无论如何,通过立法确立知情的不知情选择权,只是解决了问题的一小部分。问题的真正难点恰恰在于没有做出选择之时的选择,对此,笔者只能做初步的论述。

   对于婴幼儿的基因检测,问题相对来说比较明晰。德国学者施默芬—舒特(Schimmelpfeng- Schütte)就新生婴儿筛查作过简略论述。他认为,新生儿筛查技术在二十世纪六十年代引入时,这种筛查最初严格局限在可以治疗的疾病范围内,然而,伴随着新技术的发展,比如采用质谱分析(Tandem-Massen-Spektrometrie),可以一次性检测多达三十余种的疾病,而当代医学对于其中的很多疾病束手无策。如果说产前的检查还给父母一定的选择空间的话,那么产后检查出的不可治愈的疾病只会把婴儿、父母乃至整个家庭置于手足无措的境地。如果医学丝毫不能治疗、防止或者减缓这些潜在的疾病,那么这样的筛查就不能给婴儿带来任何益处。既然预知这些疾病毫无益处,那么做这样的检查就必须具有强有力的证成理由。原则上说,在这种情况下即使父母或者其他的监护人也没有权利做出类似的决定。依照他的这种分析,自决权包含不知情权,而这种不知情权婴儿同样享有,即便父母也没有权利对不可治愈的疾病的检测予以同意。[30]笔者非常赞同他的这种分析。如果说某种疾病已经发作,作为诊断手段检测疾病无可厚非,因为至少可以确诊,哪怕确诊后发现无法治疗,至少也可以避免不必要的错误治疗。而筛查却不具有这种治疗诊断特性,对于可以治疗、预防甚或减缓症状发作的疾病的筛查,显然都具有积极的医疗价值,但对于那种医学完全束手无策的未来发作的疾病,检查出来唯一的价值就在于提前做了“宣判”,这对于一个依然可以享受几十年生命的主体来说是不可接受的。

   此外,一项针对儿童隐性基因携带者(genetic carrier testing)检测指南和建议的系统性研究表明,所有指南均认为,针对儿童的隐性基因携带者的检测不应当进行,相应的检测应当在儿童能够做出恰当的知情同意之时才可进行,同时有一些指南建议,在检测中偶然发现的基因携带信息不应当被披露,而应当留待被测儿童达到生育年龄之后再披露。[31]这种建议背后的逻辑和上述逻辑是一样的,因为隐性基因携带者本身并不会发病,也就是说,对于隐性基因受检测者本身,这样的检测没有任何积极的医学意义,其所具有的唯一意义就在于,该隐性基因携带者在进行婚育之时可能将这种基因遗传给后代,从而使其后代患病的几率大大提高。反之,将这种信息公开通常都会导致各种形式的歧视,尽管携带者本人事实上是健康的。因此,禁止针对儿童进行相关的检测是值得赞同的。

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本文责编:陈冬冬
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